2018년 11월 16일 (금)
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희망나눔프로젝트 (48) 두 다리로 걷고 뛰고 싶은 민진이

“친구들과 뛰어다니며 노는 게 소원이에요”
미숙아로 태어나 다리 근육에 이상
작년 수술 후 보조기구 의지해 생활

  • 기사입력 : 2018-09-11 22:00:00
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  • 열두 살 민진(가명)이의 장래 희망은 여느 친구들처럼 ‘무엇이 되는 것’이 아니다. 장래에 관해 물으면, 한참을 망설이다 ‘두 다리로 걷고, 뛰고 싶다’고 말한다.

    민진이는 7개월 만에 1.8㎏의 가냘픈 몸으로 태어났다. 뇌출혈과 심장 천공, 망막 이상 등 갖가지 문제가 의심되는 상황이었다. 그러나 또래보다 미숙하게 태어났다는 것 외엔 이렇다 할 진단이 나오지 않아 매달 정기적으로 검진을 받을 수밖에 없었다. 다행히 자라면서 심장은 문제가 없다는 확진을 받았지만 또래에 비해 크는 속도가 확연하게 더뎠다.

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    사례 관리사들이 민진이네 가족과 이야기를 나누고 있다.


    특히 다리 근육이 발달하지 못해 두 다리를 완전히 펴지 못한 채 유년기를 보냈다. 무릎이 40도 각도로 구부러져 펴지지 않았다.

    “재활의학과에서 7년 동안 운동치료를 받았습니다. 그땐 발이 땅에 닿지를 않아서 발레리나처럼 발가락으로 버티고 서 있기도 했어요. 그나마 민진이 엄마가 있을 때 이야기입니다만….” 민진이 아빠는 말끝을 흐린다. 몇 년 전 민진이 엄마는 아빠에게 이혼을 요구했고, 민진이는 아빠와 조부모님과 함께 살게 됐다.

    다행히 민진이는 가끔 엄마와 연락을 하며 안부를 주고받는다. 의젓한 민진이는 오히려 아빠에게 “요즘 이혼 많이 해요. 성격이 안 맞으면 어떻게 같이 살 수 있어요”라며 어른스럽게 말한다.

    아빠는 그 누구보다 민진이의 아픔을 이해하는 사람이다. 아빠도 어렸을 때 급작스레 찾아온 하지 마비로 하반신을 전혀 사용하지 못한다. 하지만 아빠는 활달하고 긍정적인 태도로 생활하며, 할 수 있는 최대한으로 민진이를 살뜰히 보살펴 왔다. 그 때문인지 민진이도 구김살이라고는 찾아볼 수 없을 만큼 긍정적이고 밝다.

    문제는 민진이의 성장 속도가 빨라지면서 불거졌다. 민진이를 살피던 병원에서 수술을 권유했다. 지난해 서울대학교 아동병원서 보형물을 골반에 삽입하고 굽은 다리를 곧게 펴는 대수술을 받았다. 수술 이후 바닥에 닿지 않던 두 발이 닿기 시작했다. 곧 보형물을 빼는 2차 수술이 잡혀 있다. “민진이가 자라면서 뼈는 계속 크는데 다리 근육 발달이 더디니까 문제입니다. 앞으로 5~6차례 수술이 더 필요하다는 진단을 받았어요. 골반이랑 무릎에는 근육 이식·확장 수술을 해야 하고 아킬레스건도 수술해야 하고요.”

    수술은 끝이 보이지 않는데, 비용 충당은 어렵다. 아빠는 별다른 수입이 없고 조부모님은 농사를 짓지만 이미 연로하다.

    민진이는 항상 목발, 보행기 등의 보조기구에 의지해 생활한다. 외출을 위해서는 활동보조인의 도움을 받아야만 하는 제한적인 상황이 한창 뛰어놀고 어울리고 싶은 민진이를 힘겹게 만든다. “소원이에요. 언제든지 제 발로 뛰어나가서 친구들이랑 놀고 싶어요.”

    초록우산 어린이재단 사례 관리사는 “민진이가 두 발로 걷고 뛸 수 있도록 지역사회의 따스한 도움의 손길을 보내달라”고 당부했다.

    글·사진= 김유경 기자

    ※ 도움 주실 분 계좌= 경남은행 514-07-0203293(사회복지법인 초록우산어린이재단) △8월 10일자 18면 ‘(47)암투병 중인 엄마와 집 없이 떠도는 수영이’ 후원액 538만원(특별후원 BNK경남은행)

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