사례 관리사들이 주현이네 가족과 이야기를 나누고 있다.

여덟 살 주현(가명)이는 희귀 난치성 질환을 앓고 있다. 얼마나 희귀하냐면, 국내에서 병명을 알아낸 의사가 없을 정도다. 급성 호흡부전, 선천성 근병증, 진행성 척수성 근위축, 상세불명의 폐렴, 분류되지 않은 미토콘드리아근병증….

이 모든 것이 주현이의 병을 설명하고 있지만 어느 것 하나 정확하게 설명하진 못하고 있다. “희귀 난치병 분야 권위자로 알려진 교수님이 학술적으로 주현이를 연구하기도 했는데, 아직도 정확한 병명은 몰라요.” 주현이 엄마 아빠는 답답할 노릇이다. 병명이라도 알면 치료법 정도의 길잡이라도 있을 텐데, 부부에게는 주현이를 돌보는 모든 일상이 도전이다.

주현이에게서 이상 증세가 발견된 건 생후 10개월 전부터다. 발육이 또래보다 늦은 줄 알았는데, 목을 가누지 못하고 제대로 앉지 못하는 시기가 길어졌다. 여러 병원을 전전했지만 정확한 이유를 알 수 없었다. 그러던 중 생후 11개월째 주현이가 폐렴 증세를 보이면서 가족의 고난이 시작됐다. “폐렴 치료를 받던 중에 자가호흡이 어려워져 기도 절제술을 했어요. 그때부터 케놀라를 통해 호흡하게 됐고, 이제는 산소통을 달고 있지 않으면 호흡을 못 해요.”

문제는 호흡질환 관리에 쓰이는 소모품과 의료비를 충당하기가 점점 힘들어진다는 점이다. 주현이 엄마 아빠는 집 인근에서 학원을 운영하면서 생계를 이어가고 있지만 기저귀, 특수분유, 물티슈, 주사기, 카테터, 식염수, 주사용수 등 주현이에게 소모되는 용품에 쓰이는 비용만 100만원이 넘는다. 매달 대학병원을 가야 하고, 재활치료도 받아야 한다. 여기에 학원 운영, 주현이 의료비로 생긴 2억원 상당의 부채도 남아 있다.

게다가 주현이가 아픈 이후로는 엄마 아빠에게서 모든 사적인 관계나 개인생활은 사라졌다. 오로지 학원 운영과 주현이를 돌보는 일에만 집중된 삶이다. “먼 미래까지 생각하면 너무 마음이 힘들더라고요. 의학은 계속 발전하고 있고, 새로운 의료기구나 치료법 나오지 않을까 하는 희망을 가지고 용기를 내고 있어요.”

주현이는 학교에 입학해야 할 나이지만, 거동이 전혀 안 되거니와 산소통을 짊어지고 다녀야 하는 불편함에 언어 소통도 불가능해 집에만 머물고 있다. 다섯 살 남동생이 주현이 덩치만큼 자라나 “왜 누나는 말을 못해? 왜 누나는 누워만 있어?”라고 묻지만, 엄마 아빠는 정확한 대답을 해줄 수 없다.

초록우산어린이재단 사례 관리사는 “빠듯한 일상에서도 두 부부는 매달 조금씩 부채를 상환하면서 어린 아이들을 지키기 위해 고군분투하고 있다”며 “어려운 상황에서도 가정을 지키고자 하는 주현이네에 지역사회가 따스한 손길을 전해 달라”고 당부했다.

글·사진= 김유경 기자

※ 도움 주실 분 계좌 = 경남은행 514-07-0203293(사회복지법인 초록우산어린이재단) △10월 11일자 18면 ‘(49) 열네 살 유정이의 꿈’ 후원액 520만원 (특별후원 BNK경남은행)