희귀질환자 의료비 지원을 위해 직접 보건소를 방문하지 않고도 온라인으로 신청할 수 있다.

질병관리본부는 올해부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 온라인으로 ‘희귀질환자 의료비 지원 사업’ 신청을 받는다. 지금까지는 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, 지난 3월부터는 보건소 방문 신청 외에도 온라인 신청이 가능하다. 다만 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

희귀질환자 의료비 지원 사업 온라인 신청을 위해서는 우선 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인돼야 한다. 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득·재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.

구비서류는 진단서와 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 ‘의료비 지원 사업’ 부분에 안내돼 있다.

단 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

한편 올해부터 희귀질환자 지원범위를 확대한다. 의료비 지원은 2019년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함해 올해부터 총 1014개 질환에 대해 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다. 인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

정오복 선임기자 obokj@knnews.co.kr