양산에 사는 한 초등학생이 희귀성 난치병인 ‘리이병’에 걸렸으나 어려운 가정형편으로 인해 수술은커녕 병원 치료조차 제대로 받지 못하고 있다.

양산시 덕계동 덕계초등학교 2학년에 재학 중인 김송이(8)양은 근육 수축과 경련을 일으키는 근긴장이상증과 리이병(아급성 괴사성 뇌병증) 진단을 받고 지난 4월부터 투병 중에 있다. 외동딸인 송이양은 지난해 9월 갑자기 오른쪽 다리를 약간 절어 부산지역 한 병원을 찾았지만 별다른 이상이 없다는 진단을 받았다.

하지만 지난 4월 오른쪽 다리에 이어 손까지 뒤틀리고 힘이 빠지는 증상을 보여 다시 병원을 찾아 치료를 받았으나 상태가 호전되지 않아 서울의 모 병원에서 정밀검진을 받았다.

그 결과 희귀병인 근긴장이상증과 리이병이라는 판정을 받았다. 현재 송이양은 통근 치료를 받고 있지만 손발이 뒤틀리고 힘이 빠지는 현상은 날로 심해져 학교에 다니지 못하고 있다.

얼마 전부터는 혀도 꼬여 말이 어눌해지고 시력도 급격히 떨어져 보호자 없이는 제대로 생활하지 못하는 상태다.

생계를 책임지고 있는 송이양의 홀어머니(48)는 송이를 이웃 주민에게 맡긴 뒤 식당에서 일하고 있지만, 월 소득이 80만원에 불과해 수술비 등을 마련치 못해 애간장만 태우고 있다. 연락처 송이양 어머니 010-2694-8686 .

김석호기자 shkim18@knnews.co.kr