의령에 사는 초등학생 형제가 희귀난치성질환을 앓고 있지만 수천만원에 달하는 치료비로 인해 제때 치료를 받지 못할 처지에 놓여 있다.

의령군 유곡면에 사는 임재성(12)·재빈(10) 형제는 머리·얼굴뼈가 제대로 자라지 않는 ‘크루존 증후군’이라는 희귀난치성 질환을 앓고 있다.

재빈이는 이미 한쪽 눈의 시력을 잃어가고 있고, 얼굴뼈가 제대로 자라지 않으면서 안구가 돌출돼 자칫하면 실명까지 할 수 있는 병이다. 다행히 딱한 사정을 접한 사단법인 경남 동그라미회(회장 김기순)의 도움으로 재빈이는 지난 10일 1차 수술을 했고, 형 재성이는 1차 수술을 기다리고 있다. 형제가 입원해 있는 서울대 병원을 통해 닥트어린이후원회에서 1차 수술비용 중 나머지 부분을 지원키로 했다.

그러나 재성·재빈 형제가 성인이 될 때까지 수차례의 수술을 더 해야 되기 때문에 최악의 경우 돈이 없어 치료를 포기할 수밖에 없는 상황이다.

아버지는 농사를 짓고, 어머니는 식당일 등을 하다 최근 의령군의 차상위계층 지원사업으로 면사무소에서 환경정리일을 하고 있다. 수술비는커녕 각종 비용에 생계마저 위협받고 있다고 한다. 이들 가족의 안타까운 소식을 접하고 유곡면 이장단(단장 서정목)과 유곡초등학교 어머니회(회장 동회숙), 유곡면장 등 직원들이 십시일반 모금을 했지만 치료비에는 턱없이 모자란 금액이다. 의령군 아동위원협의회(회장 오경주)는 오는 19일 재성·재빈 형제를 돕기 위한 긴급대책회의를 갖고 향후 지원 등을 논의할 계획이다.

유곡면사무소 정명숙 사회복지담당은 “치료 때문에 가족들이 생이별을 하고 있는데 많은 분들의 도움이 절실하다”고 말했다.

차상호기자 cha83@knnews.co.kr